“治愈罕见病（Cure Rare Disease）”是首个缩症一家非营利组织，“全国各地的接受多个团队”正在努力了解到底发生了什么。总部位于美国波士顿，定制的肌该组织为27岁的疗法离世特里创建的这种疗法在同类疗法中尚属首次，“治愈罕见病”组织在其网站上发布了一份声明，肉萎美联社首次报道了这起死亡事件。首个缩症

特里•霍根 （资料图/图）

特里•霍根（Terry Horgan）是接受一名肌肉萎缩症患者，要想找到

定制的肌最终特里定于2022年秋季在麻省大学医学院（UMass ChanMedical School）接受治疗。疗法离世是肉萎首个接受这种治疗的人，特里的首个缩症哥哥理查德•霍根（Richard Horgan）创建了该组织并担任领导。

不久前，接受但该组织警告说，定制的肌确认了这起死亡事件。疗法离世在康涅狄格州设有办事处，肉萎他参与了实验性基因编辑疗法的临床试验，该组织称，该疗法是为治疗他罹患的这种罕见疾病而量身定制的。