全国政协委员蔡威：让罕见病患者都能吃上国产特医食品
全国政协委员、全国上海市儿科医学研究所所长、政协上海市儿童罕见病诊治中心主任蔡威。蔡威吃上受访者供图
一说起罕见病，让罕人们总是见病联想到天价药和满脸的泪水。少有人知道的国产是，一部分罕见病患者需要吃特殊医学用途配方食品（以下简称特医食品）进行相关治疗，特医甚至在有的食品病种中，特医食品是全国主要和核心治疗方式。
病痛挑战基金会联合沙利文发布的政协《2025中国罕见病行业趋势观察报告》指出，罕见病特医食品市场缺口很大，蔡威吃上但由于研发成本高、让罕市场规模小、见病审评审批复杂等因素，国产企业投入动力不足。特医截至2025年2月，国内获批上市的230余种特医食品中，也仅仅覆盖3种罕见病。
特医食品虽带着“食品”之名，却发挥着“药”的作用，不少患者都称它为“药奶”。作为许多罕见病患者的“救命粮”，特医食品面临诸多困境（详见南方周末2020年6月11日报道《固体饮料整顿，数千患儿“断粮"》）。
全国政协委员、上海市儿科医学研究所所长、上海市儿童罕见病诊治中心主任蔡威长期关注特医食品问题。2025
(责任编辑：探索)
“断层式”领先，陈芋汐、全红婵包揽跳水世界杯女子10米台冠亚军
2012山东油画提名巡回展在日照开展
优秀护学志愿者受表彰
莒县阎庄镇：史龙江的过门笺情结（图）
财政部部长：中央财政预留了充足的储备工具和政策空间推荐文章
-
2024年6月13日，武汉市第五医院肺结节诊疗中心。视觉中国｜图作为体检报告上的“常客”，“结节”其实并非疾病名称，而是一种影像学的描述术语——通过影像检查在身体上看到了“小团块”，而组织增生、炎症、
...[详细]
-
本报讯记者 张源）“我承包了20亩果园，现在给果树施上农家肥，农闲伺候好果园，来年果实大又甜。”近日，正在挖沟施肥的五莲县中至镇前学庄村果农赵尔日高兴地说。该镇利用近期天气较好的有利时机，发动果农
...[详细]
-
记者从1月18日召开的全国全省扶贫开发工作电视会议上了解到，日照市有20个贫困村获得2013年度中央及省财政专项资金扶持，每个村可获得扶持资金30万元，扶贫资金主要用于支持贫困村依托当地资源优
...[详细]
-
本报东港讯通讯员 李红）“谢谢检察官，没想到才三天就把俺的救命钱要回来了，这下俺丈夫的医药费有着落了。”近日，被害人家属冒着严寒专程来到东港区检察院送上了锦旗，感谢检察官使自己及时获得交通肇事赔偿
...[详细]
-
记者今天3月15日）从最高人民检察院获悉，中国农业银行原党委委员、副行长楼文龙涉嫌受贿一案，由国家监察委员会调查终结，经最高人民检察院指定，由福建省泉州市人民检察院审查起诉。近日，泉州市人民检察院已向
...[详细]
-
2012年，岚山区出台了《关于村居财务公开工作的补充规定》，严禁以“其他支出”名义笼统公布收支项目，财务公开栏全部取消“其他”栏目。这个规定实施以后，每个村居的每一笔收支全部透明，引起广大群众
...[详细]
-
本报讯记者 陈蕾）为加强对施工企业建设工程住房公积金计取行为的监管，近期，市定额站组织开展了2012年度建设工程住房公积金计取标准核定工作，现已完成核定工作并发布实施。 据了解，我市建设工程住房
...[详细]
-
经过莒县夏庄镇 全长8.96公里 本报讯(记者 蒋月阳 通讯员 宋炜) 经过我市境内的第四条高速公路——青临高速公路，将于本月通车。届时，我市的高速公路通车里程将达到162.9公里，这是1月14日记者
...[详细]
-
据商务部网站9月8日消息，商务部、国家卫生健康委、国家药监局发布关于在医疗领域开展扩大开放试点工作的通知。通知表示，为贯彻落实党的二十届三中全会关于扩大自主开放的决策部署，引进外资促进我国医疗相关领域
...[详细]
-
本报讯记者 许静）1月18日，记者从全市建设工作会议上获悉，2013年建设工作以推进城镇化为主线，紧紧围绕“一个率先、五个日照”的目标，推动建设事业率先优质发展。副市长陈刚，市政协副主席、市住建委
...[详细]
热点阅读
