“惰性淋巴瘤作为具有独特生物学特征的无病生存非霍奇金淋巴瘤，病程漫长且管理复杂，年位能性对临床诊疗提出了极高要求，淋巴瘤患如何帮助患者从‘生存获益’迈向‘功能性治愈’正成为当前新的医治愈课题。”在2025年“无虑人生”惰性淋巴瘤患者关爱月活动中，生激上海交通大学医学院附属瑞金医院副院长赵维莅表示，动合“当规范化的影迈诊疗体系赋能临床决策，专业的向功新课心灵疗愈加持康复进程，持续的无病生存社会关爱护航回归之路，针对惰性淋巴瘤疾病特点，年位能性做好患者全病程精细化呵护，淋巴瘤患以慢病化管理理念给患者带来身体与精神的医治愈双重关爱，才能畅享‘无虑’人生。生激”滤泡淋巴瘤5年生存率可达80%以上活动现场，动合一位老先生拉着瑞金医院血液科主任医师王黎激动合影。影迈2014年，61 岁的他被诊断为滤泡淋巴瘤（FL），属于惰性淋巴瘤的一种。“当时他的腹腔内肿块很大，直径大约有十几厘米。老先生很沮丧，他觉得这个疾病不能治愈，肿块又那么大，‘我还能活到一年吗？’”王黎耐心劝导他，“虽然不能治愈，但通过标准规范化治疗完全可以控制，生存二三十年没有问题。”如今，患者已经保持缓解的“无病生存”状态近11 年，“现在每次看到他都能开玩笑，老先生的心态变好了，也会用自己的经历鼓励更多新病友。”据悉，滤泡淋巴瘤5 年生存率目前可达80%以上，大多患病者为老年人群。但FL作为常见的惰性淋巴瘤亚型，患者仍面临反复复发、需长期管理等挑战，加之医疗资源分布不均、创新疗法可及性不足等现状，临床亟需高效低毒、便捷的新型方案以突破困局。在此背景下，我国血液学领域专家持续探索创新方案，致力于为FL等惰性淋巴瘤患者提供中国新方案。以Ⅱ型CD20单抗奥妥珠单抗为基础的联合方案当前已成为临床治疗的重要选择，被证实能为初治FL患者带来长期疾病控制；小分子药物如来那度胺、林普利塞等也可使复发患者再次缓解；而莫妥珠单抗作为全球首款获批的CD20/CD3双抗药物，也在复发难治FL中展现出良好治疗潜力，“这些手段让部分患者不通过化疗，而是免疫治疗得到病情的改善。”王黎说。滤泡淋巴瘤患者面对疾病时，往往会陷入孤独和迷茫：到底需不需要治疗、如何治疗、是需要化疗还是靶向治疗？为了解决更多患者的困惑，瑞金医院建立了上海首个滤泡淋巴瘤（FL）专病门诊。瑞金医院护理督导赫洋介绍，团队为患者建立一对一医护随访，提供全程监测疾病进展，个体化治疗与心理支持。“我们有专门的淋巴瘤康复联盟小程序和微视频，推送滤泡淋巴瘤相关治疗新进展，帮助病友学习疾病知识、严格依从随访、保持健康生活方式。”可以说，FL的精准规范治疗，不仅是通过临床指标检测，医护人员还会根据前期经验的积累以及患者治疗疗效的评估，为首次在瑞金医院就诊的患者进行分子生物学检测。“超过90%的患者可以从中预测或监测疾病进展情况，缓解焦虑情绪，结合基因检测、临床监测等手段，让患者永远跑在疾病前面，最终达成医患的共同目标——将滤泡淋巴瘤变为‘慢性病’。”赫洋说。“惰淋中心地图”破解“问诊无方向”王黎介绍，惰性淋巴瘤在早期较难被轻易察觉，大多数患者在体检中发现后腹膜的包块，也有一些患者的体表有淋巴结肿大的情况，但没有痛感，很难快速判断。“因此我们建议，如果有条件，应每年进行体检，通过全身的CT扫描排除相关疾病。”自2022年5 月6 日全球首个惰性淋巴瘤关爱月创立以来，“56 ”这一饱含“无虑”美好愿景的谐音，持续鼓励着惰性淋巴瘤患者群体坚定治疗信心、追寻无虑人生。作为国内首个聚焦惰性淋巴瘤患者的公益品牌活动，“无虑人生”由中国最大的血液肿瘤患者组织淋巴瘤之家主办、罗氏制药中国公益支持，继北京首站圆满举行后，在上海，医患共同携手在户外进行科普竞答和运动竞技，在协作中加深医患融合，深化理解与信任。目前，全国多地已陆续设立惰性淋巴瘤专病门诊或惰淋中心，并将依托计划于今年上线淋巴瘤之家的“惰淋中心地图”实现区域资源联动。“惰淋中心地图”首批计划覆盖全国23家具备惰淋诊疗能力的中心机构和专病门诊，通过可视化数字地图的方式，帮助患者快速定位就近的专业诊疗资源。这一举措回应了惰淋患者“就医无方向、跨省奔波”的真实痛点，也标志着诊疗体系从“治疗端”迈向“管理端”的转变。淋巴瘤之家创始人顾洪飞介绍，“惰淋中心地图的初心，是为破解‘问诊无方向’的现实困境而生，通过整合全国惰淋中心或相关专病门诊资源，为患者打造一张‘医疗导航图’，让患者在熟悉的城市中感受到持续的医疗关怀，同时赋能惰性淋巴瘤的慢病化全程管理。”“在医患携手每一年，我们不仅见证了惰性淋巴瘤诊疗生态的持续进化，更坚定以创新推动规范化诊疗发展的决心。”罗氏制药中国医学事务部副总裁李滨表示：“我们希望联手多方力量，共同为惰淋患者构建‘诊—疗—护’全周期支持体系，让‘无虑人生’从年度主题升级为患者可感知的治疗新常态。”原标题：《“无病生存”11年，这位淋巴瘤患者与医生激动合影：迈向功能性治愈新课题》栏目主编：顾泳 来源：作者：解放日报 黄杨子